Enfréntenlo, mamá y papá: no soy especial

Mi madre dirigía programas de bienestar para ciudadanos mayores, pero planeaba lanzar su propia línea de tarjetas de felicitación y publicar libros infantiles basados en las mascotas de la familia. Cuando comenzó un negocio de fabricación de cinturones para caballero, pensó que su diseño arrasaría en todo el país, así que buscó tener una patente. Ahora tienen 400 cinturones en el sótano.

Quizá es tonto que ataque al optimismo. Después de todo, el optimismo de mis padres me permitió tomar riesgos y vivir muchos éxitos en mi vida. “Alguien tiene que quedarse con el trabajo”, decía siempre mi madre, y a veces esa persona era yo. “Alguien debe ganar el concurso”, decía. “¿Por qué no serías tú?”.

Fue criada en la filosofía de Stephen Covey (The 7 Habits of Highly Effective People) y El secreto, pensaba que cualquier cosa era posible: convertirme en estrella infantil, encontrar el verdadero amor e incluso terminar el Ulises, de James Joyce.

Después, cuando tenía 26 años y estaba en mi primer año del posgrado en Seattle, no podía dejar de toser.

Mis padres tenían un libro llamado You Can Heal Your Life, de Louise Hay, que venía con unas tarjetas con frases afirmativas, que mi madre tenía en su mesita de noche. La autora afirma que todas las enfermedades nacen del miedo y el enojo.

Fui a la biblioteca y lo hojeé, preguntándome: “¿De qué tengo miedo?”.

Segura de que podría resolver el problema con el poder de mi mente, me visualicé como una persona sana. Escuché un disco compacto llamado “Sanación sónica” y le hablé a mi tos: “Gracias por todo lo que me has enseñado, pero ahora puedes irte”.

Durante dos años, los médicos buscaron una respuesta. Me dieron antibióticos, inhaladores y pastillas para el reflujo. Me enviaron con un patólogo del habla. Me recetaron un analgésico no narcótico que se suponía que interactuaría con la parte de mi cerebro que le decía a mi cuerpo que tosiera, pero era como tomar una pastilla de azúcar. Cuando tosí sangre, sospecharon que era tuberculosis.

Finalmente, después de una tomografía computarizada de mis pulmones obtuve la respuesta: fibrosis quística, una enfermedad pulmonar incurable que había tenido sin saberlo desde que nací.

Cuando presioné a una doctora para que me diera un pronóstico de si viviría toda una vida o no, reacia me dijo que podría vivir otros 30 años. Lo cual significa que moriría más o menos a la edad de 60. Mi futuro se hundió bajo mis pies como si una placa tectónica lo hubiera arrastrado.

Al principio, no armé un gran lío por mi enfermedad porque no quería asustar a mis padres. Pero conforme iba sabiendo más al respecto, comencé a pensar que no estaban lo suficientemente asustados. Mis padres eran como globos que no estallaban.

“Habrá una cura”, me dijo mi madre por teléfono. Como ya no vivíamos en el mismo estado, casi todas nuestras conversaciones ahora ocurrían por teléfono.

“Eso no lo sabes”, dije.

“Claro que sí”.

Para que mis padres enfrentaran la realidad, citaba pasajes de un libro sobre la fibrosis quística que decía que el 85 por ciento de los pacientes terminan por contagiarse de la bacteria Pseudomonas, que lleva a un declive importante de la función pulmonar.

“Pero quizá serás parte del quince por ciento al que no le pasa eso”, dijo mi padre.

“¿Por qué preocuparte de algo que no ha ocurrido aún?”, dijo mi madre. Su optimismo no era inspirador. Era molesto. Cuando no pude obtener un empleo después de la escuela de posgrado, mi madre dijo: “¿Por qué no le pides un trabajo al universo?”.

“El universo me dio fibrosis”, dije.

“¿Era mejor no saberlo o es mejor saberlo?”, preguntó.

Mis padres no parecían querer reconocer que sufría una enfermedad mortal. Que estaba amargada y era cínica. Que ya no tenía ganas de seguir hablándole al universo.

En Navidad volaron a Seattle desde Chicago para visitarme. Esa era la primera festividad que habían pasado lejos de su casa. Compraron galletas de azúcar, una pizza de Giordano y dos libros de autoayuda: The Resiliency Advantage: Master Change, Thrive Under Pressure, and Bounce Back From Setbacks y The Resilience Factor: 7 Keys to Finding Your Inner Strength and Overcoming Life’s Hurdles.

Les agradecí por los libros y, más tarde, mientras dormían en un colchón medio desinflado en mi sala, hojeé las páginas, fijándome en los títulos de los capítulos: “El poder de las expectativas positivas” y “¿Qué tan fuerte eres?”.

Me di cuenta de que no tenía que leer esos libros. Si alguien me da una pulsera, y no la uso, la guardo en el cajón algunos días, y después la tiro sintiendo muy poca culpa. Pero esos eran los libros de mis padres, sus creencias, y tirarlos no era tan fácil. No sabía cómo estar en desacuerdo y seguir siendo una familia.

Al día siguiente, visitamos a mi trabajador social para una sesión conjunta. Les dije a mis padres que está bien no ser positivos todo el tiempo. Está bien sentir cosas. Sí sentimos cosas, dijeron. Nos sentimos devastados, pero no queremos que veas eso. Les pregunté por qué.

“Si tuviéramos un hijo que fuera muy buen jugador de béisbol y por algún motivo tuvieran que amputarle un brazo, no nos enfocaríamos en el hecho de que ya no tiene un brazo. Le hablaríamos de todas las cosas que aún puede hacer”.

“Pero estarían tristes al respecto, ¿no?”, les pregunté.

“Desde luego, nos sentiríamos tristes, pero tu mamá y yo hablaríamos sobre eso y decidiríamos qué hacer, y creo que adoptaríamos un enfoque positivo porque eso es lo mejor para nuestro hijo, enfocarnos en lo bueno”.

“¡Pero perdió el brazo!”.

“Solo queremos que tengas esperanza”, dijo. Volteó a hablar con el trabajador social. “Supongo que solo queremos proteger a nuestros hijos”. Sus ojos estaban poniéndose un poco rojos y para mí era difícil verlo así. Era aún más difícil para él que yo lo viera así. No lo reconocí sino hasta después, pero ese fue un momento de valentía. Jamás he visto llorar a mis padres.

Junto con los lazos de sangre, las creencias compartidas nos vuelven familia. Mis padres creían en mí. No sabía cómo convencerlos de que su versión de mí no era real. Que no era especial. Que la fibrosis quística no se curaría simplemente porque tenía la enfermedad.

Durante un año, me esforcé por encontrar las palabras que perforarían el escudo de mis padres. Escribí palabras en una libreta que guardaba en mi bolso; estaba esperando el momento adecuado. Ocurrió mientras caminaba a casa después de terminar mi turno en mi trabajo temporal. En ese momento, mi madre me recomendó un sanador de fe. Manipulé mi paraguas, esforzándome por sostener el celular y sacar la libreta al mismo tiempo, pero no necesitaba verlo porque ya había memorizado las palabras. “¿Por qué el momento presente nunca es lo suficientemente bueno? ¿Por qué las cosas siempre tienen que ser mejores? ¿Por qué no pueden aceptar las cosas como son ahora?”.

No respondió.

“Si yo muriera y tus padres fueran a tu casa un mes después y te dieran libros sobre la fuerza y te dijeran: ‘Nuestro mayor temor es que jamás vuelvas a ser feliz’, ¿cómo te sentirías?”.

Hubo una larga pausa. “Me sentiría sola”, comentó.

Meses después, como un acto no de derrota sino de amor, mi madre tiró a la basura sus tarjetas con frases afirmativas. Decían cosas como: “Todo está bien en mi mundo” y “Estoy seguro” y “Todo es así por el beneficio de mi bien mayor”. Eran coloridas y reconfortantes, llenas de lunas y estrellas, y ahora sus amadas tarjetas estaban en la basura, junto con la fruta llena de moho y los restos de una lata de atún.

¿Había hecho lo correcto?

Mis padres no podían verlo, pero sí tenía esperanza. Por amor a ellos, llevaba conmigo una libreta. Por amor a ellos, les dije lo que pensaba.

La mayoría de las veces, no me darán el trabajo que busco. Perderé el concurso. Soy una de 7000 millones de personas en el planeta. Somos especiales y ordinarios, esenciales y prescindibles, pero mis padres no lo ven así. Soy su hija y no pueden evitar esperar lo mejor para mí. Y en algunos aspectos sus deseos se hicieron realidad. Gracias a nuevos medicamentos, mi pronóstico es excelente.

Han pasado años desde que ocurrió aquella sesión con el trabajador social, años desde que mi madre tiró sus tarjetas a la basura. Hace casi dieciocho meses, me volví madre y he podido aprender de primera mano cómo, para los padres, amar es tener esperanza. No se necesita ningún libro ni frases afirmativas para sentirlo.

Jenny Dolan es estudiante de doctorado en el programa de estudios estadounidenses en la Universidad Brown.